Ханне было 14, когда ее жизнь разделилась на «до» и «после». Сильнейшие головные боли, непереносимость света и шума — сначала врачи решили, что это мигрень. Но трехмесячная терапия в клинике боли только ухудшила состояние: девочка начала терять сознание, перестала есть и пить.
«Мне предлагали опиаты, потому что я больше не могла терпеть эту боль», — вспоминает она.
Сегодня Ханне 17. Она почти не выходит из комнаты, спит два часа в сутки, передвигается только на инвалидной коляске. «Я просто исчезла из своего прежнего мира», — говорит она.
Стефану из Яндельсбрунна 19 лет, но его жизнь тоже остановилась. В 11 лет у него появились головокружения, мышечная слабость, проблемы с концентрацией. Сейчас он почти не выходит из дома, имеет первую степень инвалидности.
«В плохие дни у меня нет сил даже дойти до туалета — мне помогает семья. А чистка зубов для меня — как марафон», — рассказывает он.
Ханна и Стефан страдают от миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости (МЭ/СХУ). Болезнь часто запускает инфекция: у Стефана — болезнь Лайма, у Ханны — вирус Эпштейна-Барр, грипп и COVID-19 подряд.
До пандемии в Германии было около 250 000 пациентов с МЭ/СХУ, сейчас их вдвое больше. Но болезнь до сих пор мало изучена, а пациенты годами остаются без диагноза.
«Их считают симулянтами, потому что анализы часто в норме, — объясняет доктор Кордула Варлиц из Мюнхенской клиники. — Они не могут доказать, что действительно не в состоянии учиться или работать».
Пять лет назад в Мюнхене открылся первый в стране центр для пациентов с постинфекционными синдромами. А недавно там создали отделение для детей и подростков с постковидом и МЭ/СХУ.
«Лекарства пока нет, — признает Варлиц. — Мы используем препараты «off-label» (не по прямому назначению), просто чтобы облегчить симптомы».
Главное правило при МЭ/СХУ — «кардиостимуляция»: строгий баланс активности и отдыха. Даже подъем по лестнице или телефонный звонок могут вызвать резкое ухудшение.
«Когда я пыталась делать вид, что здорова, это всегда заканчивалось больницей», — говорит Ханна. Она не может ходить в школу. Стефан учится дома — 20 минут в день, не больше.
Сейчас Мюнхенская клиника передает свой опыт 20 больницам по стране. В Баварии отделения появятся в Нойбурге, Пассау, Регенсбурге и Вюрцбурге.
«Ранняя диагностика — это шанс избежать тяжелых форм», — подчеркивают врачи.
Foto: Privat